¡Hola! Aquí estoy de nuevo escribiéndoos después de un mes que podemos considerar bueno. Ha sido bueno por varios motivos como por ejemplo que he tenido pocos mocos, me he centrado un poquitín más, y hasta he crecido y engordado Y todo ello a pesar de haber sufrido una otitis

Mis medidas a los 14 meses fueron:
- PESO: 6,870 kg (420 gr. más que hace 2 meses)
- LONGITUD: 68 cm (2 cm. más. Ya son 22 desde que nací)
- CABEZA: 41 cm (0.7 cm. más que hace 2 meses).

Esta temporadad tengo varias novedades que contaros. En primer lugar, como ha sido un buen mes, aparte del crecimiento, también ha mejorado mi psicomotor (me pongo en postura de gateo, me desplazo dando vueltas con mucho estilo, grito,...) y mi "concentración".

Este mes mis papis han realizado dos "movimientos" para intentar saber más y estar al día de lo que tengo. El primero ha sido meterme en un estudio de esta enfermedad y el segundo inscribirse en la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange. Esta asociación nos ha enviado un tríptico en el cual viene un relato en el que me veo reflejada en muchos puntos, y me ha gustado mucho. Os lo pongo a continuación esperando que también os guste a vosotros. ¡Hasta pronto!

Soy una chica con Cornelia de Lange
¡Hola! Soy una chica con Cornelia de Lange, es el nombre que la doctora que describió el síndrome que tengo. Todas las chicas y chicos (nosotras somos las más en este síndrome!) que tenemos Cornelia nos parecemos mucho, es como si fuéramos de la misma familia.
Cuando nací tuve bajo peso, mis padres me alimentaban con muchos cuidados por los problemas gastrointestinales que aún, a veces, tengo. Me costó mucho andar, porque también tenía problemas en mis extremidades. Tardé en hablar porque mis oídos no percibían bien los sonidos y me costaba mucho aprender, pero con esfuerzo y mucho apoyo he podido ir aprendiendo nuevas cosas.
Dicen que tenemos una enfermedad rara porque somos sólo 1x30000 chicos y chicas con Síndrome de Cornelia de Lange, quizá sea por eso que a veces nos hacen sentir differentes. Pero de alguna manera soy afortunada.
¿Sabes por qué? Mira; ... cuando era pequeña mis padres suplieron con mil kilos de cariño y paciencia mi bajo peso. Me alegraban la vida con tantos piropos: mi abuelito, me decía que tenía una golondrina dormida en mi cara, porque los Cornelia tenemos las cejas muy tupidas, y me acercaba su rostro para que le hiciera unas caricias con mis pestañas, porque las tenemos muy largas y suaves. Mi abuela me pintaba las uñas y me decía que como eran unas ricas fresas rojas ellas se las comía, así me olvidaba de que me faltaba un dedito. Mi padre, cada noche cuando venía de trabajar, me decía que sera su Osita de peluche, porque tengo muchos bellos en el cuerpo.
Ahora les devuelvo tanta atención y tanto amor; como soy de risa fácil, les contagio mis carcajadas, cuando se pierde algo, siempre lo encuentro porque tengo mucha memoria, cuando están preocupados les hago unas caricias, y acierto porque dicen que tengo como un radar...
Como ves, no me va del todo mal, como a cualquiera!

Pues sí, la vida se complica por momentos, pero como decía Charles Darwin: "No sobrevive el más fuerte, sino el que mejor se adapta al medio"... y creo que losdel4a nos adaptamos bien

Los "papis" somos de la generación de los treintaytantos, ya sabes, los JASP (Jóvenes Aunque Sobradamente Preparados) del "babyboom" en una sociedad "mileurista" y "politizada". Los peques ya los "escucháis" de vez en cuando por aquí pero os los recuerdo que últimamente cuentan poco.

Héctor. Ya es casi un "chico", con problemillas normales de los niños de su edad. Quizás con un carácter reivindicativo motivado por tener una hermana como Inés y, nosotros, a veces, olvidarnos que tiene tantas necesidades como ella; evidentemente, distintas, pero necesidades.

Inés. Si hay una palabra que la resuma sería especial pero vamos a regalarle un par de adjetivos más. Es una niña muuuy cariñosa y muy feliz a pesar de sus problemas de salud. Y es que tiene suerte, sí, repito, tiene suerte de haber nacido en el mejor hogar que le pudo haber tocado y donde nosotros tenemos suerte de poder disfrutar de una niña como Inés, una muñequita con la risa más contagiosa que jamás hayas escuchado.

Para finalizar este pequeño escrito, y para justificar su título, voy a "pegar" la introducción al libro “Guía Jurídica. Manual del Tutor: Teoría y Práctica” de Marián Pérez del Campo (edita FADEMGA-Feaps Galicia), que nos da una nueva visión del término incapaz, donde nos demuestra que todos tenemos necesidades y limitaciones. Espero que os guste y os sea de utilidad esta perspectiva de la vida.

"Yo soy incapaz de hacer una raíz cuadrada. No es que vaya ahora a presumir de ello, pero tampoco voy a hacer un drama, no se va a caer el mundo por mi incapacidad con las ciencias exactas, ya se encargarán los expertos matemáticos de eso. Tampoco soy capaz de confeccionar las mantas que hace Silvia, de entender de fútbol como José Manuel, de sonreír como Ángel, de bordar como Gloria, de pintar como Juan,… de tantas cosas soy incapaz… lo cual no me convierte en una inútil. Sirvo para hacer otras cositas tan provechosas como la manta de Silvia, los bordados de Gloria, la pintura de Juan… aunque seguro que no tan amenas como una buena conversación sobre la liga de fútbol, ni rozan lo celestial como la sonrisa de Ángel y otros muchos como él.

Con este libro pretendo adentrar en el mundo jurídico de la incapacitación a quien quiera asomarse a él, hacer entender que no es un perjuicio estar incapacitado judicialmente, todo lo contrario: es la protección más grande que podemos dar un quien queremos…. Empezando por uno mismo para cuando se necesite pues nadie está exento de librarse de nada… hay que alejarse de miedos y de prejuicios –y per-juicios- absurdos sobre este tema. Tenemos que aprender lo que puede ser nuestro futuro y saber hacer, si es el caso, nuestro presente con la diligencia de un buen padre de familia.

Si bien este libro no está concebido para ser leído como la más apasionante de las novelas, sólo espera ser un manual o guía práctica para aquellas personas que sean tutores y les pueda surgir alguna duda sobre el ejercicio de la tutela, por ello se divide en distintos títulos, para que resulte más fácil localizar la materia sobre la que se desee en un momento dado saber algo y se acompañan modelos de escritos para dar ideas de cómo presentar ante el Juzgado lo que se nos exige como tutores.

Si tras su lectura consigo que alguien no desprecie el término incapaz y lo asocie a la idea de protección, que el ser tutor no sea una carga sino una función y a perder el miedo a asumir una responsabilidad me consideraré tan útil como las mantas de Silvia, la pintura de Juan,….

Todos estamos aquí, y lo que si es tan cierto como la más exacta de las ciencias es que nos necesitamos unos a otros y la necesidad que tenemos de los demás es lo que nos hacer ser capaces de ser personas.

Echemos fuera toda connotación peyorativa del término incapaz, reconozco que soy incapaz de hacer una raíz cuadrada. ¿Y qué?.. Yo ya lo tengo asumido, ahora que lo asuman los demás……

Marián Pérez del Campo"

Instrucciones de cómo criar un hijo delincuente:

• Comience desde la infancia dando a su hijo todo lo que pida. Así crecerá convencido de que el mundo entero le pertenece.


• No se preocupe por su educación ética o espiritual. Espere a que alcance la mayoría de edad para que pueda decidir libremente.


• Cuando diga palabrotas, ríaselas. Esto lo animará a hacer cosas más graciosas.


• No le regañe ni le diga que está mal algo de lo que hace. Podría crearle complejos de culpabilidad.


• Recoja todo lo que él deja tirado: libros, zapatos, ropa, juguetes. Así se acostumbrará a cargar la responsabilidad sobre los demás.


• Déjele leer todo lo que caiga en sus manos. Cuide de que sus platos, cubiertos y vasos estén esterilizados, pero no de que su mente se llene de basura.


• Riña a menudo con su cónyuge en presencia del niño así a él no le dolerá demasiado el día en que la familia, quizá por su propia conducta, quede destrozada para siempre.


• Dele todo el dinero que quiera gastar. No vaya a sospechar que para disponer del mismo es necesario trabajar.


• Satisfaga todos sus deseos, apetitos, comodidades y placeres. El sacrificio y la austeridad podrían producirle frustraciones.


• Póngase de su parte en cualquier conflicto que tenga con sus profesores y vecinos. Piense que todos ellos tienen prejuicios contra su hijo y que de verdad quieren fastidiarlo.

¡Buf! ¡Qué ajetreo! Después de 5 meses de silencio, desde mis 7 meses de vida, vuelvo a contaros mi aventuras... ¡qué no han sido pocas! Para empezar, como siempre, las medidas:

- PESO: 6.450 kg (900 gr. más que hace 5 meses)
- LONGITUD: 66 cm (3.5 cm. más. Ya son 20 desde que nací)
- CABEZA: 40.3 cm (1.8 cm. más que hace 5 meses).

Ya es evidente que voy despacito... eso no quiere decir otra cosa mas que no tengo prisa; como cuento vivir más de 100 años ¡¡¿¿qué prisa tengo??!!

Como os he adelantado he vivido muchas aventuras y le han puesto un nombre a lo que hace que vaya evolucionando tan lentamente. Dicen que sufro el Síndrome de Cornelia de Lange. A mi cómo le llamen me da igual, yo sigo siendo Inés

Lo que sí me ha generado es una agenda muy apretada. Mi vida social ha crecido espectacularmente: hago mi "gimnasita", voy al fisio, muchas pruebas médicas, etc etc. Lo peor es que como no puedo ir sola me acompañan mis papis y quisiera yo explicarle a los políticos (no diremos nombres que son todos parecidos-iguales) eso de la conciliación familiar-laboral, ley de dependencia, blablablá, blablablá, blablablá.

Volviendo ya a mi vida social deciros que he celebrado mi primer cumpleaños a lo grande con banquete como de boda Me he portado muy bien y como no sabía soplar la vela, lo hizo Héctor en mi lugar. Mi hermanito sí que se lo pasó en grande en mi fiesta!!!! Vinieron mis padrinos con Carolina y Alicia, y también estaba Nerea... por lo que os podéis imaginar la juerga que se montaron.

Al igual que Héctor, espero presionar a mami para que ponga fotos en la web y así me vayáis conociendo.... y espero no tardar tanto en volver a contaros noticias

El 14 de enero cumplí 3 añazos. Para celebrarlo no fuí a la guarde y fuí con mami al médico a ponerme el pincho y a tomar medidas. Ahí van:

- PESO: 12.660 kg (460 gr. más que hace 6 meses)
- LONGITUD: 96,5 cm (4,5 cm más. Ya son 48,5 desde que nací)

Ya hablo mucho aunque todavía no me entienden todo lo que digo. Cuido mucho a mi hermanita Inés: juego con ella, la lavo, le doy mimos y de vez en cuando también le muerdo un poco para que vea que no todo es fiesta

Así que recuerde, en esta etapa, he pasado unos "malos" momentos cuando los Reyes Magos se han llevado mi chupete. Es cierto que me han dejado muchos regalos para compensar... pero el precio ha sido alto. Los Reyes, además, se han llevado los pañañes... (sólo me los han dejado para dormir tranquilo). Ya véis, no son tan "buenos" como dicen porque nadie confiesa que también se llevan cosas

Ya soy un hombrecito lo que resume todas mis habilidades: hago lo de todos pero "en pequeño"

Como tópico final le insistiré a mami que ponga en la web más fotos. Intentaré portarme bien para ayudarle en esta labor